Expertos en sanidad, justicia y servicios sociales reunidos en Valencia han reclamado un abordaje integral del Alzheimer que combine respuestas médicas, jurídicas, éticas y sociales, con el foco puesto en proteger los derechos, la voluntad y la autonomía de las personas afectadas y en apoyar a sus familias.
Este enfoque se ha defendido en el noveno Congreso de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana (ASDCV), que ha reunido este jueves y viernes en Valencia a especialistas de distintos ámbitos. El objetivo del encuentro ha sido avanzar en soluciones jurídicas capaces de acompañar la evolución de la medicina y garantizar tanto los derechos de los pacientes como los de los profesionales sanitarios.
Durante la inauguración, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha apostado por situar a la Comunitat Valenciana a la vanguardia en la detección precoz de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer. Ha defendido que la prioridad es identificar estos procesos incluso antes de la aparición de síntomas, para poder intervenir cuanto antes y planificar mejor la atención.
Pérez Llorca ha remarcado la necesidad de sumar el conocimiento y la capacidad de universidades, centros de investigación, administraciones y profesionales. A su juicio, solo una colaboración estrecha permitirá afrontar los retos sanitarios, sociales y económicos que plantea esta enfermedad y diseñar políticas públicas más eficaces.
El presidente de la ASDCV, Carlos Fornes, ha recordado que el derecho sanitario está, en sus palabras, ‘obligado’ a evolucionar al mismo ritmo que la medicina, la ciencia, la tecnología y las necesidades de las personas. En el caso del Alzheimer, ha advertido de que ‘hay que mirar más allá de su dimensión estrictamente médica’ y tener en cuenta el impacto sobre la capacidad jurídica, la dignidad y las decisiones cotidianas.
‘Hablar de Alzheimer es hablar de pacientes, familias y cuidados, también de dignidad, capacidad jurídica y toma de decisiones cuando la persona comienza a perder algunas capacidades’, ha subrayado Fornes. Ha insistido en que la normativa y la práctica jurídica deben adaptarse a esta realidad cambiante.
Protección jurídica y respeto a la autonomía
La vocal del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) Esther Rojo ha incidido en que el Alzheimer ‘no es solo una cuestión médica, sino jurídica, ética y social que exige una estrecha colaboración entre los profesionales del derecho, la salud y los servicios sociales’. Ha recordado que se trata de una enfermedad que afecta a millones de personas y que tiene un profundo impacto en sus familias y en el conjunto del sistema sanitario.
Rojo ha señalado que este escenario plantea ‘desafíos cada vez más complejos‘. Entre ellos ha citado el consentimiento informado, la toma de decisiones en situaciones de deterioro cognitivo, la investigación científica o la propia organización de la atención sanitaria. Todos estos ámbitos, ha dicho, requieren ‘respuestas jurídicas, sólidas y sensibles a la realidad de los afectados’.
En la misma línea, el presidente del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana, Manuel Baeza, ha defendido que hay que ‘proteger sin sustituir innecesariamente‘ a la persona con Alzheimer, ‘respetando su voluntad, preferencia y autonomía’. Ha insistido en que el sistema legal debe priorizar el apoyo frente a la sustitución total en la toma de decisiones.
‘La dignidad de la persona no disminuye sus capacidades y el derecho que tiene’, ha afirmado Baeza. Ha recordado que durante años se sustituyó de forma generalizada a estas personas en las decisiones importantes. Sin embargo, ha señalado que ‘hoy el planteamiento es distinto, se trata de proporcionar los apoyos necesarios para que la persona siga tomando decisiones’.
La abogada Beatriz Aguado ha puesto el foco en la inseguridad que puede generarse en el ámbito patrimonial y personal cuando el deterioro cognitivo avanza sin un marco jurídico claro. Ha explicado que, hasta que no hay una sentencia judicial que declara la incapacidad, la persona afectada de Alzheimer mantiene plenos derechos. Sin embargo, si ya no está en plenas facultades, pueden producirse problemas cuando toma decisiones económicas o frente a terceros y queda jurídicamente desprotegida.
Para prevenir estas situaciones, Aguado ha recomendado medidas como la curatela, la formalización de un poder a favor de los familiares más cercanos cuando aparecen los primeros signos de deterioro o la intervención de un perito experto, como un neurólogo, que pueda fijar el estado cognitivo. Estas herramientas, ha señalado, permiten adaptar la protección a las necesidades reales de cada caso.
Impacto creciente y apoyo a las familias
El presidente de la Asociación Valenciana de Alzheimer, Santiago Llopis, ha destacado el papel clave del apoyo a las familias cuidadoras. Ha señalado que, en muchas ocasiones, ‘no son conscientes de lo que se les viene encima y no saben qué hacer’, por lo que requieren acompañamiento, información y recursos desde los primeros momentos del diagnóstico.
Llopis ha alertado además del aumento de casos de Alzheimer ligado al envejecimiento de la población. Pero ha advertido también de un incremento de diagnósticos en edades más tempranas. Como ejemplo, ha explicado que recientemente se ha diagnosticado en la Comunitat Valenciana un caso en una persona de unos 40 años, lo que obliga a adaptar aún más la respuesta social y laboral.
Otra de las voces presentes en el Congreso ha sido la del periodista Paco Lobatón, vicepresidente de la Fundación Europea de Personas Desaparecidas. En declaraciones a los medios, ha recordado que en España se producen cada año miles de denuncias de personas desaparecidas a consecuencia de enfermedades neurodegenerativas, especialmente por Alzheimer.
‘Esta dolencia es sinónimo de riesgo de pérdida de la orientación’, ha señalado Lobatón. Ha advertido de que esa desaparición ‘puede comportar riego para su vida’, por lo que ha defendido que es necesario ‘actuar de una manera mucho más rápida cuando existe esta condición en la persona desaparecida. No hay que esperar ni un minuto’.
En conjunto, las intervenciones del Congreso han coincidido en reclamar un modelo que combine investigación biomédica, recursos asistenciales suficientes y un marco jurídico adaptado. El objetivo, han recalcado, es que las personas con Alzheimer en la Comunitat Valenciana y en el conjunto de España puedan mantener su dignidad, su autonomía y sus derechos durante todas las fases de la enfermedad, al tiempo que sus familias cuentan con apoyos claros y previsibles.
