El cuidado de personas con Alzheimer ha supuesto para muchas familias una carga psicológica, física y laboral considerada devastadora, hasta el punto de obligar a numerosos cuidadores principales a reducir su jornada o incluso a abandonar su empleo ante la imposibilidad de mantener una vida normal.
Esta realidad se ha puesto sobre la mesa en el Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, organizado en Valencia junto a la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), en el que han participado neurólogos, juristas y asociaciones de pacientes y familiares.
El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, ha subrayado que las familias de las personas con Alzheimer ‘soportan gran parte de la carga asistencial, emocional y económica’. Según ha explicado, el peso del día a día recae en los cuidadores, que ‘necesitan apoyo institucional, información y acompañamiento jurídico, además de apoyo sanitario’. A su juicio, ‘cuidar a quien cuida es una obligación social y una inversión en bienestar’.
Retrasos legales y sensación de limbo jurídico
Fornes ha señalado que el Derecho Civil y la administración pública han ido a remolque de las nuevas realidades sociales. Ha recordado que la reforma de la legislación sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, que eliminó la incapacitación judicial automática y la sustituyó por un sistema de apoyos adaptado a cada caso, ha supuesto un avance en derechos humanos. Sin embargo, en la práctica ha complicado los trámites, lo que en muchos casos deja a las familias en ‘un limbo jurídico’ mientras intentan tomar decisiones y gestionar el día a día del enfermo.
En el encuentro se ha destacado que actualmente hay cerca de 800.000 personas con enfermedad de Alzheimer en España y se estima que en 2050 la cifra se habrá duplicado. El neurólogo y presidente del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha calificado esta previsión como una ‘epidemia’ para la que familias, pacientes y sistema sociosanitario ‘probablemente no estemos todavía preparados’.
Vilar ha indicado que el primer síntoma y el más relevante es la pérdida de memoria ‘persistente y consistente en el tiempo, que influye en su vida cotidiana y llega a afectar tanto a la vida del paciente como a la de su familia’. Esta afectación progresiva obliga a reorganizar la convivencia, las rutinas domésticas y, en muchos casos, las jornadas laborales.
Diagnóstico precoz y apoyo tras el diagnóstico
El presidente de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), Santiago Llopis, ha remarcado la importancia del diagnóstico precoz y del acompañamiento tras recibir la noticia. En su opinión, conocer de forma temprana que una persona padece la enfermedad ‘nos evitaría una gran cantidad de problemas jurídicos y familiares’, porque permite planificar mejor el futuro, la toma de decisiones y el reparto de cuidados.
Llopis ha explicado que, una vez confirmado el diagnóstico, muchas familias acuden a las asociaciones para tramitar la dependencia. Sin embargo, los plazos de resolución se alargan durante meses mientras la enfermedad sigue avanzando. ‘La enfermedad no se toma vacaciones‘, ha advertido, y cuando llega la ayuda económica o la plaza pública, ‘o el paciente ha fallecido o la situación familiar es tan crítica que se ha roto la convivencia’. Esa ‘desconexión entre la burocracia y el ritmo biológico de la enfermedad genera una enorme frustración’, ha asegurado.
Según ha insistido, el cuidador es ‘el gran olvidado en toda esta historia’ y necesita apoyo, relevos y descanso. Si la persona que cuida está sola y sin recursos, la situación resulta ‘humanamente imposible de sostener’. Los ponentes han coincidido en que esta soledad incrementa el riesgo de problemas de salud física y mental.
Llopis ha aportado datos sobre el impacto laboral: un 12 % de los cuidadores ha acabado dejando su trabajo y muchos se han visto obligados a reducir su jornada. Además, se estima que un 24 % desarrolla algún problema de salud mental, como depresión o ansiedad. Ha recordado que la reducción de jornada implica una menor cotización y que ‘luego lo acabas pagando en la jubilación’.
También ha alertado de que dos tercios de las personas diagnosticadas son mujeres, y también son mujeres en dos tercios de los casos quienes asumen el papel de cuidadoras, lo que agrava la desigualdad en el ámbito laboral y en las pensiones futuras.
Más presión sobre los cuidadores y uso de sedantes
Carlos Vilar ha advertido de que, en muchos casos, se abusa de la ‘contención química’ mediante sedantes ‘simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado’. Ha descrito situaciones en las que ‘un cuidador que lleva tres días sin dormir porque el paciente sufre deambulación nocturna o delirios no tiene capacidad física ni psicológica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la mañana’.
A medida que la enfermedad avanza, el cuidador debe asumir más responsabilidades y manejar situaciones complejas sin contar con formación específica. Vilar ha señalado que el manejo conductual de un paciente con demencia es ‘extremadamente complejo’, porque no solo olvida cosas. Pueden aparecer episodios de agitación, agresividad o deambulación errática que desbordan a las familias.
Los participantes en el foro han coincidido en que falta mucha formación y pedagogía dirigida a los familiares para aprender a convivir con la enfermedad en el día a día. Si el cuidador no sabe cómo reaccionar ante una alucinación o ante una negativa del paciente a ducharse o comer, la situación puede escalar. Esto, han explicado, puede derivar en enfrentamientos que generan ‘más frustración y agresividad en el paciente y un estrés infinito en el cuidador’.
Llopis ha afirmado que ‘el Alzheimer o la demencia es la patología que causa más sobrecarga a los cuidadores’. Por eso considera crucial el trabajo del tejido asociativo para atender tanto a las familias como a las personas afectadas. Ha reclamado la puesta en marcha de un Plan Integral del Alzheimer con dotación económica suficiente que permita reforzar recursos, apoyo psicológico y formación.
El presidente de FEVAFA ha explicado que las asociaciones ‘somos el salvavidas de muchas familias porque ofrecemos talleres para los enfermos, grupos de apoyo y formación para los cuidadores’. En estos espacios ‘les enseñamos a comunicarse con el paciente, a entender sus cambios de conducta y a cuidarse a sí mismos, que es igual de importante’. De esta forma, se busca aliviar parte de la carga que hoy soportan, casi en solitario, miles de hogares donde el Alzheimer ha cambiado por completo la vida cotidiana.
