El Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant ha reforzado el apoyo a las personas cuidadoras de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica con una jornada centrada en el bienestar emocional, las necesidades de acompañamiento y los recursos disponibles durante la evolución de esta enfermedad neurodegenerativa.
La iniciativa, impulsada por el Servicio de Neumología, ha estado dirigida a familiares y personas cuidadoras que asumen el cuidado diario de pacientes con ELA. El encuentro ha abordado cuestiones sanitarias, sociales y psicológicas, con especial atención a la sobrecarga que puede generar una enfermedad progresiva y altamente dependiente.
La actividad ha contado con la colaboración de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de la empresa de terapias respiratorias domiciliarias Linde Médica. Según han explicado los profesionales, el objetivo es ofrecer una atención integral que no se limite al paciente, sino que incluya también a quienes le acompañan durante todo el proceso.
La neumóloga del Hospital Sant Joan d’Alacant, Violeta Esteban, ha señalado que, aunque las consultas suelen centrarse en el paciente, «la progresiva dependencia que genera la enfermedad puede suponer una importante sobrecarga para los cuidadores, que también necesitan espacios donde resolver dudas, compartir experiencias y recibir apoyo».
Apoyo emocional y recursos asistenciales
La jornada se ha organizado en varias sesiones dedicadas al cuidado de personas con ELA. Una de ellas ha analizado el papel de la enfermera gestora de casos, una figura clave en la coordinación de la atención sanitaria y en el acompañamiento de pacientes y familias a lo largo de la enfermedad.
Los profesionales también han destacado el modelo multidisciplinar del departamento de salud, que permite coordinar en una misma visita la atención de especialidades como Neurología, Neumología, Nutrición o Rehabilitación. Este sistema facilita el acceso a los recursos asistenciales y ayuda a reducir desplazamientos.
Otro de los asuntos centrales ha sido el llamado síndrome de sobrecarga del cuidador, también conocido como burnout. Durante un taller práctico de carácter psicológico, los asistentes han trabajado estrategias para afrontar el estrés, la incertidumbre y el impacto emocional que puede provocar la evolución de la enfermedad.
El encuentro también ha incluido información sobre tratamientos respiratorios domiciliarios. Representantes de Linde Médica han resuelto dudas sobre el uso de respiradores, asistentes mecánicos para la tos, aspiradores de secreciones y otros dispositivos habituales en el manejo de muchos pacientes con ELA.
Atención coordinada a pacientes y familias
El Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant cuenta desde hace años con un modelo de atención multidisciplinar para pacientes con ELA, basado en la coordinación entre diferentes especialidades y servicios.
El departamento dispone de un comité específico en el que participan profesionales de Neurología, Neumología, Enfermería Gestora de Casos, Trabajo Social, Farmacia y Hospitalización a Domicilio, entre otros ámbitos. Este equipo analiza casos complejos y coordina las actuaciones necesarias para cada paciente.
Según ha explicado Violeta Esteban, este trabajo conjunto permite adaptar la atención a las necesidades cambiantes de las personas afectadas y de sus familias. También facilita el acceso a tratamientos especializados, la planificación de cuidados y la toma de decisiones durante la evolución de la enfermedad.
La jornada ha concluido con un espacio abierto de participación, en el que los asistentes han podido plantear preguntas, compartir experiencias y trasladar propuestas de mejora sobre la atención recibida. Con esta iniciativa, el centro refuerza una atención integral que contempla las necesidades clínicas de los pacientes y el bienestar físico y emocional de quienes les cuidan cada día.
