El Ayuntamiento de Elche se ha sumado hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras que cada 28 de febrero se conmemora para dar voz a este colectivo y trasladar la necesidad de impulsar la investigación en patologías poco frecuentes que en España afectan a más de tres millones de personas.
Así se ha puesto de relieve durante un acto celebrado en el Salón de Plenos en el que se ha dado lectura al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Rara (FEDER) y que ha contado con la presencia de la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, el presidente de AER-ELX, David Muñoz, junto a miembros del Equipo de Gobierno y de la Corporación Municipal, familias y miembros de la entidad.
La edil ha destacado que en la Comunidad Valenciana cerca de 8.700 personas padecen alguna enfermedad rara, unos datos que cada año van en aumento. Por ello, desde FDER han lanzado una campaña de sensibilización bajo el lema
“Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” con la que se pretende impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia del diagnóstico, así como la dificultad en el acceso al mismo.
Galiana ha explicado que “a través de esta conmemoración se busca poner el foco en la realidad que atraviesan día a día estas personas” y ha recordado que “en la Comunidad Valenciana se está trabajando en la alianza entre el Ministerio de Sanidad y la Conselleria para el desarrollo de una estrategia de investigación que permita avanzar en el conocimiento de estas patologías”.
Además, la concejala ha apuntado que Conselleria está llevando a cabo el proyecto de medicina personalizada Bigdata. Según ha explicado la edil, “una de las funciones de este proyecto es la aplicación de la inteligencia artificial al diagnóstico con el objetivo de reducir el tiempo y para dar con los fármacos adecuados”.
En la declaración de este año se hace especial hincapié en implantar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que permita la actualización de políticas en materia de ER a nivel europeo; impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad; implantar la medicina genómica y de precisión, y reconocer la especialidad sanitaria de genética.
Desde la Federación buscan poner el foco en la importancia de contar con un diagnóstico ya que la media de tiempo en España para obtener el nombre de la patología es superior a los 4 años. Por ello, la Federación pide nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos, así como el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.
Por su parte, Muñoz ha puntualizado que “desde FEDER se insta a las instituciones a reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia”.
