Su majestad la reina doña Letizia ha visitado este martes 31 de enero el centro de atención diurna de enfermedades raras en Petrer, Sense Barreres. En un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha mostrado con la cercanía característica de la Casa Real y se ha acercado durante unos 15 minutos al público congregado en la calle.
Poco después de las 11:30 de esta mañana, cerca de mil personas coreaban “Letizia, Letizia” y se oían vítores de “¡viva la reina!”. Tras intercambiar saludos con algunas de ellas se ha dirigido al área donde le esperaban personalidades y des este lugar, junto a la entrada del centro, ha saludado de nuevo al público en la calle
Durante su visita, doña Letizia ha recorrido las instalaciones y dialogado con los usuarios que realizaban sus actividades cotidianas. También ha tenido ocasión de saludar a la Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N’Tahah. La responsable política de aquel país ha sido también invitada a modo de intercambio de conocimientos y experiencias para mejorar a asistencia a las personas aquejadas por enfermedades de baja prevalencia.
Su majestad la reina, ha viajado acompañada de la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, y recibida por el presidente de la Comunidad Valenciana, Ximo Puig; la ministra mauritana, Saviya Mint N’Tahah; la delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Pilar Bernabé; la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre otras autoridades.
Tras los saludos, el presidente de FEDER ha dirigido unas breves palabras de bienvenida y, seguidamente, ha recorrido una exposición de paneles sobre los centros de atención directa, con explicaciones de las funciones del Centro. En su recorrido por estas instalaciones de Petrer, ha visitado varias aulas y la sala multisensorial.
80 personas autistas esperan entrar a un centro de día y niños sin cuidados paliativos
Los representantes de la red de centros de de asistencia diurna han podido trasladar algunas de las neccesidades del colectivo de personas con enfermedades de baja prevalencia. Entre ellas, reducir las listas de espera para acceder a centros como Sense Barreres o el acceso a unidades de cuidados paliativos infatiles.
El presidente de la asociación Sense Barreras, Mauro Rosati, ha explicado que hay 80 personas con trastorno del espectro autista esperando plaza para entrar a un centro de atención diurna. Actualmente, se presta servicio a otras 28.
El president de la Generalitat Ximo Puig ha confirmado que esperan ampliar ocho nuevas plazas en 2023 y el centro permite incluso su ampliación pero también destaca el papel de estos recursos. “Lo que tenemos que hacer es ir dotando a todos estos centros de los mayores recursos posibles. Es fundamental los edificios pero lo más importante son los profesionales que tienen técnica pero sobre todo corazón”.
También ha abogado por apoyar la investigación en enfermedades raras. El president ha señalado que resulta “fundamental” el apoyo directo de las administraciones en este sentido, que encuentran con dificultad respaldo privado.
12 entidades gestionan 16 centros de atención diurna a las enfermedades raras en España
El encuentro ha tenido como objetivo presentar a la reina la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares en España. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dio comienzo el pasado día 30 con una jornada en la que se buscaba favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas.
El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades. Además, se llevarán a cabo dinámicas grupales en torno a acciones para capacitar sobre defensa de derechos, gestión de proyectos, prestación de servicios o captación de fondos.
Asimismo, el encuentro contó con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de Doña Letizia, durante el que tuvo oportunidad de visitar el centro fundado por su excelencia Mariem Fadel Dah, primera dama de Mauritania.
En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha invitado al Centro Zayed a este II encuentro para poder compartir buenas prácticas y conocer otras realidades del colectivo con patologías poco frecuentes.
La participación del Centro Zayed ha estado liderada por la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, que ha podido conocer en primera persona la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas y visitando el centro Sense Barreres.
