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viernes, 3 julio , 2020

Los famosos vendan su cuerpo para dar a conocer la Piel de Mariposa

Lo que hay que tener claro es que aunque la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, sea una enfermedad desconocida, hay que tratar a las personas que la parecen con respeto, desde la infancia

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Yo vendo mi cuerpo’, este es el eslogan de un anuncio en el que aparecen famosos muy conocidos en nuestro país, y que cuando empiezas a verlo, te quedas impactado y te preguntas ¿sobre qué va?

Hasta que descubres que habla de la Piel de Mariposa, una enfermedad que está reconocida por los médicos y que se investiga desde hace mucho, pero que es totalmente desconocida para muchas personas.

Hace un tiempo conocí a una persona muy especial, de esas que te dejan marcada por ser una gran luchadora, a pesar de su corta edad y su dolorosa enfermedad.

Su madre tuvo un embarazo feliz y con muchas ganas de ver a su bebé, con el miedo de una madre primeriza, pero con la ilusión de que iba a tener una niña sana, cosa que no fue así, ya que su pequeña nació sin piel en los brazos, ni en las piernas y el resto de su cuerpo parecía una ampolla.

Los padres no se explicaban qué le podía estar sucediendo a su pequeña, cuando durante el embarazo todas las pruebas salían perfectas, hasta que el doctor les explicó que su bebé tenía Epidermólisis Bullosa, o más conocida como Piel de Mariposa.

Esta enfermedad afecta actualmente a 500 personas en España y forma parte de las denominadas y poco conocidas, enfermedades raras.

¿Qué es la Epidermólisis Bullosa o ‘Piel de Mariposa’?

La Epidermólisis Bullosa (EB) es un conjunto de enfermedades raras y crónicas provocadas por alteraciones en los genes responsables de la formación de la epidermis y la dermis.  La alteración genética que causa la enfermedad puede ser heredada o debida a una mutación genética durante el embarazo y se manifiesta por la aparición de ampollas y heridas de forma espontánea.

Las lesiones se encuentran por todo el cuerpo o de forma localizada, y en algunos casos también afectan a las mucosas orgánicas.  La piel de los afectados con la Piel de Mariposa, se caracteriza por ser frágil, extremadamente sensible y muy vulnerable, como alas de una mariposa.  La necesidad de intervenir activamente para minimizar el dolor cotidiano de las personas afectadas por EB y de sus familias es una realidad que no se puede ignorar y por eso es necesario que se valoren consecuentemente.

La forma de detectarla es con una ‘biopsia corial’, que consiste en coger un fragmento de la placenta para analizarlo.

Como comentaba al principio, los que parecen la Piel de Mariposa, tienen que hacer frente a muchas adversidades, a causa de esto, ya que hay gente que los estigmatiza, porque piensan que su enfermedad es contagiosa y  peligrosa para los demás, cosa que no es cierta.

Esta enfermedad requiere atenciones y productos especiales, para que las heridas no se reproduzcan por todo el cuerpo, y que suponen una gran inversión para los familiares, que no siempre se pueden permitir, y para eso se fundó Debra.

Debra ayuda a los padres desde el minuto cero, por un lado les explica en que consiste la enfermedad y que pasos deben seguir para actuar correctamente ante las heridas en la piel, además de proporcionarles ayuda psicológica y cofinanciar proyectos de investigación.

Lo que hay que tener claro es que aunque la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, sea una enfermedad desconocida, hay que tratar a las personas que la parecen con respeto, desde la infancia.  Además, de concienciar a los más pequeños que si tienen un compañero que la sufra, deben jugar con él como con cualquier otro, tan solo teniendo cuidado de no hacerle daño, ya que como cualquier otra enfermedad desconocida, es imprescindible la educación.

Esperemos que gracias al anuncio ‘Yo vendo mi cuerpo por la Piel de Mariposa’, en el que aparecen artistas tan reconocidos como Javier Gutiérrez o Alba Flores, entre otros, esta enfermedad se conozca en el mundo entero, sirva para concienciar sobre las necesidades de las familias y contribuya a que el día a día con la enfermedad duela menos.

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