La Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER-Elx), junto a las concejalías de Sanidad y de Educación, organizan la I Jornada de Enfermedades Raras el 15 de noviembre en el Centro de Congresos.
Las instalaciones de Porta de la Morera acogerán el próximo martes diferentes actividades como mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas, facultativos de los dos departamentos sanitarios presentes en del municipio, docentes de la Universidad Miguel Hernández (UMH) y la CEU Cardenal Herrera, y miembros de familias afectadas por unas patologías que cuentan con una prevalencia de cinco casos por cada 10.000 personas. Estas últimas intervendrán a las 11:20 horas y explicarán sus experiencias con el síndrome de Angelman, el de deleción 17q12 y la mucopolisacaridosis.
En el marco del evento, que se celebrará desde las 9:00 hasta las 14:00 horas, a las 11:35 hablará el presidente del Instituto para el Manejo Interdisciplinario de las Enfermedades Minoritarias “La Casa de Sofía”, Jordi Cruz. A las 12:30 será el turno del personal de la Conselleria d’Educació, encabezado por la jefa de Servicio de Educación de la Dirección Territorial, María del Carmen Ferrández. Y antes de finalizar, el director del CEIP Sanchís Guarner, José Ángel Rubio, ofrecerá las charlas ‘Adaptación y experiencia’, ‘¿Qué es la UEO?’ y ‘Modelo orientación acercándose a las necesidades a nivel sensorial y cognitivo del alumnado con patologías de baja prevalencia’.
Las ediles de Sanidad y de Educación, Mariola Galiana y María José Martínez, respectivamente, han dado a conocer la Jornada en el Ayuntamiento ilicitano acompañadas por el presidente de AER-Elx, Ángel David García; la vicepresidenta de la entidad, María Castell; el propio José Ángel Rubio; y la secretaria de AER-Elx, Érica Marchante.
Castell, quien ha agradecido a las concejalías de Sanidad y de Educación, a las comunidades educativa y sanitaria del municipio y al Consell “por ayudarnos a hacer realidad esta primera jornada”, ha explicado que la finalidad de AER Elx es “mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, con o sin diagnóstico, y propiciar su inclusión en el ámbito sanitario y educativo”.
La vicepresidenta ha manifestado que la asociación surgió gracias a un grupo de WhatsApp al que fueron llegando muchas familias ilicitanas damnificadas, congratulándose de que, en poco tiempo de existencia, “ya somos 80 miembros, de los cuales 30 son pacientes”.
la comitiva de AER-Elx, junto a Galiana y Martínez, ha sido recibida por el alcalde, Carlos González, quien ha podido escuchar con detalle a García, Rubio, Castell y Marchante sobre la asociación, las enfermedades raras y la primera jornada relativa a ello. Los interesados en inscribirse en la misma podrán hacerlo en el correo electrónico [email protected].
La Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra en unas 7.000 las enfermedades raras, que en su conjunto afectan al 7% de los habitantes de todo el mundo. En España se estima que hay más de 3 millones de personas que sufren este tipo de patologías.
