El Ayuntamiento de Elche se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto institucional celebrado en el Salón de Plenos junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERELX). La jornada pone el foco en la sensibilización social y en la necesidad de avanzar en equidad sanitaria, investigación y apoyo a las familias.
El acto está conducido por la edil de Discapacidad, María Bonmatí, y la lectura del manifiesto corre a cargo de la presidenta de AERELX, Carolina Peral, bajo el lema ‘Porque cada persona importa’. Durante su intervención, Peral afirma que «esto no es una frase bonita, sino una verdad urgente».
La presidenta de la asociación subraya que «importa quien convive con la enfermedad en su propio cuerpo, quien cuida, quien investiga, quien trata, quien acompaña, quien no mira hacia otro lado, quien espera años un diagnóstico, quien ha oído demasiadas veces “es muy raro”, quien ha sentido que su dolor no encajaba en ningún protocolo». Asimismo, defiende que desde la entidad «no pedimos lástima, sino justicia».
Reivindicaciones por el diagnóstico precoz y la investigación
Desde AERELX reclaman equidad en el acceso al diagnóstico, investigación real y sostenida, una atención sanitaria coordinada y humana, así como apoyo psicológico para familias «que viven en alerta constante». También piden una inclusión educativa y laboral efectiva y que la discapacidad «no sea una carrera de obstáculos administrativos».
Peral insiste además en la necesidad de un cribado neonatal ampliado y equitativo, «que no dependa del código postal o de la suerte, porque detectar a tiempo cambia el pronóstico y puede evitar años de sufrimiento, porque cuando hablamos de enfermedades raras, el tiempo no es un trámite, es vida». En este sentido, remarca que «no estamos pidiendo privilegios, sino derechos, porque vivir con una enfermedad rara no debería significar vivir en desigualdad».
El testimonio de Ariadna Picoronel
Durante el acto interviene también Ariadna Picoronel Beltrán, joven afectada por varias enfermedades raras, que comparte su historia personal marcada por la enfermedad y la responsabilidad asumida desde la infancia. Con 15 años, relata cómo tuvo que cuidar de sus hermanos en un contexto familiar complejo y cómo ha decidido transformar su experiencia en compromiso y esperanza.
En su intervención afirma que «hablar es sanar, y si mi historia puede ayudar a una sola persona a no rendirse, habrá valido la pena», y recuerda que «incluso después de las historias más difíciles, siempre vuelve a amanecer».
La edil de Discapacidad cierra el acto y agradece las palabras de la joven, ya que considera que «el suyo es un claro ejemplo de superación, de esperanza y un ejemplo de que con ayuda, apoyo y acompañamiento las cosas van mejor».
