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Un congreso virtual solidario visibilizará la fibromialgia

Este congreso contará con investigadores médicos, abogados y enfermos que ofrecerán sus testimonios para visibilizar la patología.

La concejalía de Bienestar Social de El Campello anima a la ciudadanía a participar en el congreso virtual solidario «FM-SFC/EM-SQM-EHS Incapacidad, Enfermos y Sociedad». Está organizado por la asociación Fibro Protesta Ya, y se realizará por videoconferencia. Las fechas elegidas son los sábados 6, 13, 20 y 27 del próximo mes de noviembre.

Mercé Pairó, concejala de Bienestar Social clausurará el congreso el sábado 27 a las 19h. Mercé Pairó hace un llamamiento a la población «para que participe y se sensibilice con unas patologías que, desgraciadamente, no cuentan ni con el suficiente apoyo ni empatía de los diferentes agentes sociales». «Queremos ser altavoz de estas enfermedades», añade.

Además, cerca de 30 ponentes del más alto nivel, procedentes del ámbito sanitario, institucional, así como personas que sufren estas patologías, intentarán crear conciencia de la problemática actual y visibilizar los derechos de los afectados. Se manifestarán «las graves desigualdades que se viven en un país que aboga por la sanidad universal pero que, al haber transferido las competencias sanitarias a las Comunidades Autónomas, discrimina en el acceso de la población a especialistas y terapias», manifiesta la presidenta de la asociación, Harmonie Botella.

Más sensibilización y concienciación

De esta forma, la entidad da el pistoletazo de salida a su campaña de visibilidad 2021-2022. Se podrá participar como invitado realizando una inscripción a través de la dirección de correo electrónico [email protected].

El objetivo de este congreso, tal y como aseguraba la presidenta de la asociación, es «visibilizar qué supone enfrentarse cada día con la vida teniendo una enfermedad gradualmente incapacitante. También visibilizar unas patologías ‘invisibles’, porque no dejan tasa de mortalidad, ni muestran una huella en el cuerpo».

‘Fibro Protesta Ya’ es una entidad de carácter nacional, y sin ánimo de lucro. Fue creada para dar visibilidad y voz a las personas afectadas de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad.

«Son enfermedades reconocidas desde hace muchos años por la Organización Mundial de la Salud, pero hasta ahora muchos médicos como no sabían de qué iba esta patología, lo más sencillo era declarar que todo era psicológico». Así lo afirma a Diario de Alicante Harmonie Botella, presidenta de la asociación Fibro Protesta Ya.

«Te dicen que tu enfermedad es psicológica, te dan antidepresivos, relajantes… y te das cuenta de que te atonta, pero no te hace nada. Dicen que no pones de tu parte, que tienes que hacer ejercicio… cuando realmente todo eso es contraproducente», añade.

De hecho, Harmonie asegura que «no hay ningún medicamento para nosotros». De ahí que haga tanta falta visibilizar estas patologías. «Con este congreso nacional nos van a seguir incluso desde EEUU. Contaremos con investigadores médicos, que nos darán parte de los nuevos descubrimientos. También habrá un abogado que va a informar de las posibilidades o no de tener una incapacidad laboral, porque estas enfermedades son tan degradantes que no podemos trabajar», explica la presidenta de Fibro Protesta Ya, que afirma que es más difícil concienciar a los médicos que a los familiares de los afectados.

En este congreso, además, participarán enfermos que ofrecerán sus testimonios. Y habrá un espacio para que las personas que sigan el congreso puedan preguntar a los médicos, expresarán sus problemas del día a día…

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