La Asociación de Esclerosis Múltiple de Santa Pola organiza el sexto encuentro de Patchwork

La EM es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso

Esclerosis Múltiple Diario de Alicante
Josep Manel Sánchez

La Asociación de Esclerosis Múltiple Colibrí de Santa Pola, organiza su sexta edición de Patchwork el 19 de mayo a partir de las 9 de la mañana hasta las 20 de la tarde. El encuentro tendrá lugar en la Glorieta frente al Castillo, y la entrada por participante es de 19 euros que se destinaran a la ayuda de personas con esta enfermedad. Con el precio de esta entrada incluye un kit de bienvenida, almuerzo, comida, un refrigerio y la participación en los sorteos que se realizaran. A lo largo de esta jornada habrá talleres de costura, una exposición con labores realizadas con esta técnica y se podrá adquirir artesanía a un precio razonable.

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Asociación Esclerosis Múltiple Colibrí

A la rueda de prensa que tuvo lugar el miércoles 9 de mayo, asistieron el concejal de Acción Social, Lorenzo Andreu Cervera, la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple, María Asunción López Cervera, la tesorera y afectada por esta enfermedad, Nuria Cediel Marco, y dos de las monitoras del taller de Patchwork, Ángeles Martínez Martínez y María Teresa Aldeguer Orts. Tal y cómo explicaban las integrantes de esta asociación, al encuentro de Patchwork asistirán más de 300 mujeres venidas de toda España, siendo de la provincia alicantina la que más acudirá al evento. El Patchwork es la técnica de unir retales de tela, en castellano disponemos de dos palabras para definir esta destreza de costura, Retacería y Almazuela que significa lo mismo que la palabra anglosajona pero no son tan llamativas. Nuria Cediel explicaba que tienen un taller en La Senia donde imparten clases de Patchwork desde el año 2010, todos los miércoles de 16h a 19h. La monitora, María Teresa Aldeguer describía la importancia de realizar los trabajos a mano y no a maquina por el matiz artesanal.

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Josep Manel Sánchez

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Debo admitir, cuando fui a cubrir este artículo, que había oído el nombre de esta enfermedad pero no sabía exactamente que era la Esclerosis Múltiple en profundidad. Al conocer a cuatro maravillosas mujeres pertenecientes a la asociación de 20 personas que tienen en Santa Pola, me impactó la sencillez de sus testimonios, el cómo explicaban el día a día de esta enfermedad y el cómo les afecta a sus vidas. La Esclerosis Múltiple que también se puede encontrar como mielopatía desmielinizante, es una enfermedad neurológica crónica de naturaleza inflamatoria y autoinmune caracterizada por el desarrollo de lesiones desmielinizantes, cicatrizales y de daño neuroaxonal en el sistema nervioso. Lo que causa esta enfermedad es desconocido, aunque se ha podido averiguar que el tabaquismo, las infecciones virales, la parasitosis (enfermedad infecciosa causada por protozoos, vermes y artrópodos), la deficiencia en la vitamina D y las toxinas desarrollan esta enfermedad. La franja de edad de la población que la padece está entre los 20 a 40 años. La Esclerosis Múltiple no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal aunque si la sufren unas 50.000 personas en España, unas 600.000 en Europa y unos 2.500.000 en todo el mundo, con un 70% en mujeres a la que se le detecta la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología. La miembro portavoz de la Asociación de Esclerosis Múltiple Colibrí, Nuria Cediel, lamentaba la poca ayuda o ninguna, por parte de la Seguridad Social para servicios elementales de fisioterapia, psicólogos o asistentes sociales. En esta asociación de Santa Pola también albergan enfermos de ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica que es una enfermedad neuromuscular degenerativa selectiva de las motoneuronas que son las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario, enfermedad que tenía el físico Stephen Hawking. Es realmente duro escuchar el testimonio de la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple Colibrí, María Asunción López, que tiene un hijo al que le diagnosticaron EM con 23 años y actualmente tiene 35 años, con un grado severo de dependencia de su familia, absolutamente no puede hacer nada por sí sólo y es consciente de cómo evoluciona una enfermedad, donde la destrucción de la mielina, una proteína que facilita la conducción de impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas y el cerebro se va destruyendo. Nuria Cediel aclaraba que la destrucción de estas proteínas para quien tiene la enfermedad es la de envejecer un año lo que una persona en 20 años. “El problema es, qué se hace con las neuronas rotas, cómo nos la van a poder arreglar, porque claro, tu te vas quedando cojo, ciego, sordo, no puedes hablar, no puedes mover los brazos y eso ocurre conforme te vas quedando con menos neuronas. Depende de cómo vaya la enfermedad de rápido, yo lo tengo diagnosticado hace siete años y sólo tengo paralizado un lado” explicaba Cediel. En cuanto a las fármacos existentes para esta enfermedad comentaban que, lo que te curaba por un lado te descomponía por otro, por ello, se tienen que hacer análisis en un periodo de 15 días a un mes para saber los niveles de transaminasas o si se ha disparado el colesterol. En cuanto al diagnostico prematuro de la Esclerosis Múltiple tiene los mismo síntomas que un enfermo de ELA o incluso de un cáncer en el cerebro, ya que, se requieren evidencias de una diseminación de lesiones, tanto temporal como aparentemente espacialmente, en el sistema nervioso central.

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