Un proyecto pionero compartido por Granada y Elche (Alicante) investiga las enfermedades raras a través de la ciencia ciudadana para aprovechar el conocimiento de estas dolencias minoritarias de pacientes y familiares y avanzar en seguridad.
En el marco de esta investigación, el hospital Clínico San Cecilio de Granada ha acogido una reunión de análisis científico y debate con una quincena de participantes, pacientes con enfermedades raras y familiares, que se convierten en divulgadores de sus dolencias.
La investigación, que busca mejorar la seguridad en pacientes con este tipo de patología minoritarias, se desarrolla en colaboración con la Universidad de Granada y la Miguel Hernández (UMH) de Elche y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO).
La iniciativa busca involucrar al conjunto de la ciudadanía en espacios de debate para generar herramientas e información útil que mejore las condiciones de los pacientes con enfermedades minoritarias, conocidas comúnmente como enfermedades raras.
Se trata de un proyecto pionero en España porque aborda un campo de estudio minoritario y lo hace utilizando como método de trabajo la ‘ciencia ciudadana’, que da protagonismo a pacientes y familiares.
La investigación aprovecha que la mayoría de pacientes con enfermedades raras y sus familiares saben más de sus dolencias que los facultativos que los atienden para exprimir ese conocimiento y buscar avances.
En este contexto, en Granada se ha celebrado una primera reunión con la metodología de la conferencia de consenso en la que los afectados han destacado la necesidad de una atención multidisciplinar, la dificultad para obtener un diagnóstico y la importancia de la continuidad asistencial, entre otras conclusiones.
Por otro lado, también han evidenciado lo complejo de convivir con la enfermedad y su multitud de síntomas, la sensación de soledad y abandono, o el estigma social ante lo diferente al que hacen frente de forma cotidiana.
El grupo de investigación asume que los pacientes se han convertido en actores clave de la seguridad clínica y les da protagonismo en la creación de un entorno cada vez más seguro ante su patología.
El proyecto de investigación incluye la creación de una web y perfiles en redes sociales con el dominio ‘raras pero seguras’ para contribuir a la difusión y divulgación ciudadana.
